Оля Ермакова

СУММА К СБОРУ 563.000 РУБЛЕЙ

Рассказ мамы

Дорогие наши добрые ангелы-хранители! Вы уже не раз откликались на мою просьбу о помощи. Я, Елизавета Ермакова, снова обращаюсь к вам за поддержкой!
Многие из вас знают историю моей дочери, Ермаковой Оли. История нашей с Олей борьбы началась практически с ее рождения: за свою двенадцатилетнюю жизнь мой ребенок очень многое пережил. Были бесконечные поиски диагноза, выматывающее лечение, больницы Ростова и Москвы, операции... Однако состояние Оли ухудшалось, и мне как маме стало ясно: медлить больше нельзя. Было принято решение начать сбор средств на диагностику и лечение в Германии (подробности о лечении в Германии и об истории сбора средств вы можете прочесть на сайте olya.anastasya-studio.ru или на главной ветке сбора, расположенной на форуме ростовских мам http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,85606.0.html). Благодаря усилиям огромного количества людей и БФ «Счастливый мир» удалось собрать средства, и Оля отправилась на диагностику и лечение в г Регенсбург, Германия. Усилия врачей двух стран не были напрасными: за этот год в состоянии Оли произошли колоссальные изменения. И теперь я прошу вас помочь мне вернуть дочь к нормальной жизни.

Немного истории...

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ
Сейчас Оля имеет два серьезных диагноза: миастения (генерализованная форма с бульбарными нарушениями) и  тромбофилия (с рецидивирующими тромбозами вен шеи).

Ребенок перенес три операции:
2005 г –  тимоэктомия (удаление опухоли вилочковой железы (тимома);
2008 г – рецидив тимомы? (гистология не потвердила);
2012 г –  экстренная операция в связи с реактивностью лимфоузлов шеи и локальным тромбозом яремной и подключичной вены с тромбомассами в бронхоцефальной артерии.

На протяжении всей жизни Оля наблюдается у специалистов Ростова и Москвы (РДКБ).

с 26 ноября 2011 года по 14 января 2012 года проходила диагностику и первый этап лечения в клиниках города Регенсбург, Германия.

С апреля по май 2012 года проходила второй этап обследования и лечения в Германии (пересмотр стекол после всех операций, уточнение диагноза, подбор терапии).

В настоящее время наблюдается у врачей РДКБ (г Москва) с постоянным консультированием в онлайн-режиме немецкими специалистами.


ПОЧЕМУ БЫЛО ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ ЛЕТЕТЬ В ГЕРМАНИЮ
Начиная с 2005 года состояния ребенка постоянно ухудшалось. Организм не давал адекватного ответа на проводимое лечение. Оля получала большие дозы гормонов, проводилась  цитостатическая терапия, но ей становилось все хуже и хуже.
После второй операции (2008 г)  на контрольном допплерографическом исследовании шеи снова было выявлено новообразование. Мы с Олей в течение несколько месяцев находились в Москве в РДКБ, чтобы быть под наблюдением врачей. Так прошел год – новообразование не меняло своих размеров и формы, однако начались тромбозы шеи.
Проблему  тромбозов пытались решить медикаментозно, но эффекта от проводимой терапии не было. Врачи говорили о том, что операция в данном случае будет слишком большим риском: рядом с новообразованием располагалась сонная артерия и ряд крупных сосудов. Проблемы мог вызвать и наркоз в связи с Олькиной миастенией: таким людям всегда трудно давать наркоз, а еще сложнее из него выводить, так как сложно заставить мышцы работать нужным образом. Так что оперативное вмешательство могло закончиться летальным исходом.
После многочисленных  разговоров с Олиными врачами в июле 2011 года было принято решение своими силами вывозить ребенка в Германию на дополнительное обследование с последующим подбором адекватной терапии. О том, чтобы  получить на это государственную квоту, не шло и речи: квоты на лечение и диагностику за рубежом выделяются только в том случае, если в нашей стране пациент не может получать лечение по данному профилю. А от Ольки российская медицина не отказывалась. Просто уже никто не знал, что дальше делать. Вот так и началась в августе 2011 года еще одна глава Олиной жизни.


ЧТО НАМ ДАЛА ГЕРМАНИЯ
С 26 ноября 2011 года Оля проходила диагностику и первый этап лечения в клиниках города  Регенсбург, Германия. Поначалу у немецких специалистов возникли сомнения в правильности диагноза. Немецкие врачи связались с московскими специалистами и начали работать  вместе, в онлайн - режиме.  Первый этап лечения в немецкой клинике продолжался полтора месяца: Оля прошла полную диагностику, в результате которой подтвердились все диагнозы, поставленные российскими врачами.
Во время диагностики мышечной системы была обнаружена атрофия мышечных волокон ног. Мне сказали, что  если не лечить мышечную атрофию, в будущем Оля может оказаться в инвалидном кресле. Но в тот момент из-за тромбоза нельзя было назначать какие-либо процедуры и лечение, связанное с мышцами.
Также врачей настораживало непонятное образование в шее. Оно было очень нетипичным для опухоли, его локализация  была слишком странная – даже немецким специалистам не удалось после нескольких КТ и МРТ  точно его охарактеризовать. Новообразование находилось достаточно глубоко и было окружено мальформацией сосудов.
При помощи склеропластики удалось достичь доступа к участку образования. После того, как из Швейцарии была передана специальная программа для совмещения снимков КТ и доплерографии, Оля прошла двухчасовое обследование на новом аппарате. Было озвучено два варианта: участок этопированной вилочковой железы (добавочная доля) или все же лимфома. Было принято решение попробовать еще раз восстанавливать гемостаз и выравнивать показатели крови медикаментозно, с постоянным мониторингом анализов и ежедневным наблюдением образования в шее на доплере.
Две недели Оля изо дня в день сдавала все мыслимые и немыслимые анализы, которые показывали, что процесс тромбоза замедлился (но не остановился полностью). Так как положительная динамика все же была достигнута, немецкие специалисты пообещали отпустить нас на пару месяцев домой, если я пообещаю, что мы будем делать все контрольные обследования, анализы и отправлять их в клинику.
Как сейчас помню, наш лечащий врач, доктор Шеллинг, отпуская нас, сказал: «Зря вы уезжаете». Но я не могла поступить иначе, ведь деньги, которые собирались с таким трудом, уже подходили к концу. Хотя я предпринимала все действия для того, чтобы сэкономить собранные с трудом средства – в частности, чтобы минимизировать траты на проживание и питание, мы перешли на амбуланс и сняли квартиру недалеко от больницы.

ОПЕРАЦИЯ В РДКБ
15 января 2012 года мы вернулись в Ростов (отчет о нашей первой поездке есть в основной ветке сбора  на форуме www.rostovmama.ru, также  он был опубликован в СМИ г Ростова).
1 марта мы с Олей вылетели в Москву – необходимо было продлить визу  и заодно пройти ряд контрольных обследований в РДКБ. Вскоре предстояло возвращение в немецкую клинику, у нас на руках уже были авиабилеты на 14 марта.
Но состояние Оли резко ухудшилось: поднялась температура, начался отек лица, шеи, руки — это был очередной тромбоз, но уже намного сильней всех предыдущих. Московские специалисты связались с немецкой клиникой, в которой обследовали Олю, выслали все  анализы и контрольные обследования. Немцы считали, что Оле необходима срочная операция, так как новообразование резко увеличилось (его теперь можно  было даже пропальпировать). Однако перелет в таком состоянии был невозможен, поэтому проблему необходимо было решать на месте в экстренном порядке. Состояние у меня было просто шоковое, решение необходимо было принимать быстро. И мой выбор пал на хирургов РДКБ.
21 марта 2011 г Олю прооперировали. К счастью,  операция прошла успешно, без осложнений. Потом была реанимация, послеоперационный период и самое сложное – ожидание результатов гистологии. Сразу после операции врачи сказали мне, что то, что они удалили, похоже на лимфоузел. Но то, что он внезапно стал расти, всех настораживало. И  ведь на каждой операции Оле удаляли вот такие же странные, огромного размера лимфоузлы!

НЕМЕЦКИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ НАШЛИ ПРИЧИНУ!
14 апреля мы вылетели в Германию, где и  провели  еще месяц. Были пересмотрены стекла всех операций. Оказалось, что причина всех наших мытарств и ответ на вопросы врачей были в стеклах  самой первой операции.  Выяснилось, что   в 2005 году в Ростове моему ребенку удалили здоровую вилочковую железу, которую из-за крупного лимфоузла в грудной полости приняли за тимому! После удаления иммунного органа у Оли развилась тяжелая форма миастении. Миастенические кризы были практически постоянно, а тут еще и непонятное образование  в шее!
Как оказалось позднее, прием гормонов и цитосатиков (лечение миастении) сдерживал сразу несколько процессов.  Во всех лимфоузлах были впоследствии обнаружены В-клеточные неактивные клетки лимфомы. Их появление, скорее всего, вызвал аутоиммунный процесс  в организме. Копать нужно было с тех 4-х месяцев Олькиной жизни, когда ее организм в первый раз дал сбой. Но тогда нас лечили от бронхиальной астмы.
Немецкие врачи сейчас уже не могут, конечно, сказать, что послужило тогда, 12 лет назад, причиной возникновения первых приступов удушья, почему был выставлен диагноз «бронхиальная астма»,  почему нас так лечили и зачем удалили здоровую вилочковую железу. Наверное, уже никто не сможет найти ответы на все эти вопросы. Чудо, что Олька это все перенесла и выжила. Это сейчас самое важное.
В мае Олю выписали из клиники, назначив  цитостатическую терапию, чтобы подавить иммунитет, который работал все эти годы против собственного организма. Необходимо было «набрать» дозу препарата за три летних месяца (показатели концентрации должны были выйти на максимальные цифры) –  только в этом случае мы с уверенностью могли бы сказать, что лекарство действует. Но Олин иммунитет сопротивлялся изо всех сил и к финалу мы не подошли и в сентябре. Немецкие врачи продолжали все эти месяцы следить за нашим состоянием и показателями – раз в неделю я пишу нашему врачу отчет, такой же отчет получают и врачи в Москве.

А ЧТО СЕГОДНЯ? ШАНС НА НОРМАЛЬНУЮ ЖИЗНЬ!
На данный момент Оля, безусловно, чувствует себя лучше – тромбозов давно не было, показатели крови выровнялись. Миастения начала входить в стадию ремиссии. Теперь можно приступить  к восстановлению мышц ножек. С помощью врачей двух стран удалость достичь просто колоссальных успехов.
В августе немецкими врачами было принято решение передать нас в реа-центр  для дальнейшего мониторинга и контрольных обследований. Также необходимо общее восстановление организма:  поддержка печени и кровеносной  системы. Судя по всему, из-за множественных проблем со здоровьем, курсов химиотерапии и  многолетнего приема огромного количества сильнодействующих препаратов был   нарушен метаболизм.  И препарат, который сейчас необходимо принимать, не усваивается должным образом.  Также немецкие врачи настаивают, что с Олей должны работать психологи, которые будут выводить Олю из состояния, в котором она фактически жила все свои двенадцать лет – то есть снимать т.н. «синдром болезни».

Я не могу даже передать, что мы сейчас с Олькой ощущаем – наверное, это какое-то успокоение. Я прекрасно понимаю, что миастению вылечить нельзя – но можно добиться длительной, многолетней ремиссии. Я прекрасно понимаю, как могут быть коварны неактивные клетки лимфомы. Но сейчас ребенок получает адекватное лечение – четко подобран необходимый минимум препаратов при ее заболеваниях.  И самое главное – мы нашли, наконец, причину наших бед и знаем, как защитить Олю от всего, что на нее навалилось.
Я прошу всех вас дать нам возможность завершить нашу больничную эпопею и начать новую историю – историю нормальной жизни. Сейчас необходимо пройти курс контрольных обследований, выйти на терапевтическую дозу препарата под контролем врачей, привести мышечную и нервную систему в должное состояние, пройти реабилитацию, связанную с приемом цитостатической терапии, а также ряд других  реабилитационных мероприятий.
Врачи детского центра онкогематологии, где мы до настоящего момента  наблюдаемся, дали реа-клиникам свои рекомендации и готовы контролировать процесс реабилитации Оли на протяжении всего времени.  Клиник, которые занимаются такими пациентами, как Оля, существует две – это детский медицинский центр диагностики и восстановительной медицины на Боденовском озере и Гелиос-клиник в Берлине. Как только любая из клиник пришлет счет, мы начнем сбор средств, а в процессе определимся с клиникой на основании цены и предлагаемых программ.

Дорогие мои помощники, друзья и добрые ангелы, я снова обращаюсь к вам! Мне вспоминается, как год назад я в первый раз рассказала вам историю своей дочери и попросила помощи. Я помню, как много было трудностей и проблем: ухудшающееся состояние Оли, трудности в сборе средств, неопределенность с клиникой, несколько счетов… Тогда все было сделано правильно, хотя все решения, которые приходилось принимать, давались непросто. И именно тогда я поняла, что я не одна – благодаря вам у меня и Ольки получилось если не все, то очень многое. И я говорю и не устану никогда говорить «спасибо» всем тем, кто вложил частичку своей доброты, времени и средств в жизнь моей Ольки.
И сейчас я снова стою перед вами, надеясь на ваше понимание  и доброту души. Помогите мне, пожалуйста, дать дочери шанс на нормальную жизнь!

Получить подробную информацию о сборе средств, документах и об Оленьке можно здесь:

http://forum.rostovmama.ru/index.php/topic,101876.msg5444076/boardseen.html#new

Реквизиты:

КИВИ КОШЕЛЕК  89094208420